Asociación Mucopolisacaridosis Argentina surge de la necesidad de un grupo de familias con algún integrante niño o niña con Mucopolisacaridosis (MPS)
A.M.A es una organización legalmente constituida el 16/09/2014 y obtuvo su autorización para funcionar por IGJ el 04/04/2016 mediante la resolución N°309 y se inscribió ante la misma IGJ bajo el N° 263 del libro 1 AC- de Asociaciones Civiles. El ámbito de aplicación es en todo el territorio argentino, beneficiando a sus miembros a lo largo y ancho del país, abarcando la totalidad de los tipos y subtipos de Mucopolisacaridosis
¿Qué son MPS?
Las mucopolisacaridosis son un grupo de patologías causadas por la deficiencia de enzimas lisosomales específicas que participan en la vía catabólica de los glucosaminoglicanos (GAG). El cuerpo utiliza estas enzimas para descomponer y eliminar los productos de degradación.
Son enfermedades multisistémicas que requieren de un enfoque multidisciplinar para su tratamiento y manejo adecuado.
Este grupo de patologías son de origen genético, son degenerativas y progresivas.
Las MPS se pueden clasificar según la enzima alterada y dentro de cada tipo, en diversas manifestaciones clínicas.
AMA TE ACOMPAÑA
Apoyo al paciente y a la familia
Acompañamos al paciente y
su familia en el proceso de diagnóstico, acceso a terapias
y continuidad en el tratamiento.
Convenios
Asesoramiento en diferentes espacios y con empresas aliadas como la legal gratuita
a través de Fadepof.
Esperamos contar con vos para participar como voluntario o voluntaria en eventos específicos.
Si sos profesional en el área de trabajo social y te interesa trabajar ad honorem contactanos.
TESTIMONIOS
Griselda,
Rosario, Argentina.
Tengo 4 hijos, de los cuales Renzo, el menor, fue diagnosticado a los 2 años y medio con MPS II o síndrome de Hunter.
Las sospechas de que tenía alguna patología severa arrancaron en su primer año de vida, ya que tuvo cinco internaciones por problemas respiratorios.
Allí comenzó el camino para encontrar el porqué de lo que le estaba pasando. Empezaron las interconsultas, estudios, preventivos para tratar de controlar los episodios de broncoespasmos. Hasta que un día, estando internados por una hipocalcemia en terapia intensiva, la médica de guardia sospechó acerca del síndrome por sus rasgos y antecedentes clínicos. Al segundo día de internación, nos visita en el hospital la médica especialista Analía Cabrera. Gracias a eso, logramos que Renzo tenga un diagnóstico bastante temprano, obtuvimos el tratamiento, lo que mejoró notablemente su calidad de vida.
CÓMO AYUDAR
Ayuda
Quienes deseen colaborar con A.M.A en el Proyecto para lograr que todas las familias con MPS accedan al estudio que proporciona la mutación genética, podrán realizar donaciones en nuestra cuenta bancaria:
10337230865502
CUIT 30-71609139-8
Banco Nación
CBU: 0110723640072308655026
También pueden colaborar con la donación de pañales, leche e insumos para internación domiciliaria.
Voluntariado
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QUIÉNES NOS APOYAN
