Asociación Mucopolisacaridosis Argentina surge de la necesidad de un grupo de familias con algún integrante niño o niña con Mucopolisacaridosis (MPS)
Mensaje de Bienvenida
¡Hola!
En nombre de la Comisión Directiva de AMA quiero darles la bienvenida y entusiasmarlos para que naveguen por nuestra página web y así poder mantenerse informados e informadas.
Es una enorme alegría poder están en contacto con ustedes y trabajar juntos y juntas para alcanzar los sueños que hace unos años atrás nos planteamos perseguir:
¡Podemos brindarles un futuro mejor!
Cordialmente,
Verónica Alonso
presidente
Misión
AMA tiene como misión difundir sobre las MPS , informando sobre su diagnóstico, tratamiento y formas de obtener los mismos.
Llevar adelante acciones con la comunidad médica, promoviendo estudio y actividades cientÃficas de capacitación.
En fin, formar un espacio de trabajo conjunto y cooperativo donde pacientes, familiares y profesionales de la salud elaboren distintas estrategia para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Visión
La baja incidencia en cada uno de los tipos de las MPS y la falta de la información inciden directamente en la vida de cada paciente y su familia ya que es común el diagnóstico tardÃo, la escasez de profesionales de la salud que conozcan sobre la enfermedad y la dificultad para el acceso a tratamientos.
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Es por ello que pensamos en un espacio donde las familias pudieron compartir experiencias, potencias su voz y encontrar una posible resolución a las necesidades.
Valores
Nuestros valores son:
compañerismo, escucha, empatía, sinceridad
nuestro lema es: La luz de tu mirada es nuestra esperanza.
Unite a nosotros para que las mucopolisacaridosis sean más visibles.
Comisión Directiva
Verónica E. Alonso
PRESIDENTA
María Belén Quatrini
VOCAL TITULAR
María Sandra Luna
VOCAL SUPLENTE
Lorena García del Carmen
VICEPRESIDENTA
Guillermo Horacio Billalva
VOCAL TITULAR
Doretta Di Marco
VOCAL SUPLENTE
Valeria Romina Benardoni
SECRETARIA
Daniela Ledesma
TESORERA
Rita Mariana Córdoba.
VOCAL TITULAR
Sonia Verónica Coronel
REVISOR SUPLENTE
Mercedes Benoist
VOCAL SUPLENTE
Romina Leiva
REVISORA DE CUENTAS
Asesores Medicos
Hernan Amartino
Jefe del Servicio de NeurologÃa Infantil
Hospital Universitario Austral
Dr. Alejandro Fainbom
Médico pediatra especialista en genética clÃnica. Clinica universitaria Reina Fabiola
Dra Clarisa Marchetti
Médico pediatra especialista en genética clÃnica. Clinica universitaria Reina Fabiola
Dra. Rita Valdez
Médica Genetista
Jefa del Servicio de Genética - Hospital Militar Central (C.A.B.A.)
Jefa del Servicio de Genética - Hospital Alemán (C.A.B.A)
Consultora en Genética - Laboratorio Chamoles, F.E.S.E.N. (C.A.B.A.)
Miembro de Red Argentina de Cáncer Familiar, Plan Nacional de Tumores Familiares y Hereditarios (PROCAFA).
Somos parte de
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