Manos arriba

Asociación Mucopolisacaridosis Argentina surge de la necesidad de un grupo de familias con algún integrante niño o niña con Mucopolisacaridosis (MPS)

Mensaje de Bienvenida  

¡Hola! 


En nombre de la Comisión Directiva de AMA quiero darles la bienvenida y entusiasmarlos para que naveguen por nuestra página web y así poder mantenerse informados e informadas.

 

Es una enorme alegría poder están en contacto con ustedes y trabajar juntos y juntas para alcanzar los sueños que hace unos años atrás nos planteamos perseguir: 

 

¡Podemos brindarles un futuro mejor!
 

Cordialmente,

Verónica Alonso
presidente

presidente

Misión

AMA tiene como misión difundir sobre las MPS , informando sobre su diagnóstico, tratamiento y formas de obtener los mismos.

 

Llevar adelante acciones con la comunidad médica, promoviendo estudio y actividades científicas de capacitación.

 

En fin, formar un espacio de trabajo conjunto y cooperativo donde pacientes, familiares y profesionales de la salud elaboren distintas estrategia para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Visión

La baja incidencia en cada uno de los tipos de las MPS y la falta de la información inciden directamente en la vida de cada paciente y su familia ya que es común el diagnóstico tardío, la escasez de profesionales de la salud que conozcan sobre la enfermedad y la dificultad para el acceso a tratamientos.

Es por ello que pensamos en un  espacio donde las familias pudieron compartir experiencias, potencias su voz y encontrar una posible resolución a las necesidades.

Valores

Nuestros valores son: 
compañerismo, escucha, empatía, sinceridad

nuestro lema es: La luz de tu mirada es nuestra esperanza.

Unite a nosotros para que las mucopolisacaridosis sean más visibles.

Apretones de manos

Esperamos contar con vos para participar como voluntario o voluntaria en eventos específicos.

Si sos profesional en el área de trabajo social y te interesa trabajar ad honorem contactanos.

Comisión Directiva

Verónica E. Alonso 

PRESIDENTA

María Belén Quatrini

VOCAL TITULAR

María Sandra Luna

VOCAL SUPLENTE

Lorena García del Carmen 

VICEPRESIDENTA

Guillermo Horacio Billalva

VOCAL TITULAR

Doretta Di Marco

VOCAL SUPLENTE

Valeria Romina Benardoni

SECRETARIA

Daniela Ledesma

TESORERA

Rita Mariana Córdoba.

VOCAL TITULAR

Sonia Verónica Coronel

REVISOR SUPLENTE

Mercedes Benoist

VOCAL SUPLENTE

Romina Leiva

REVISORA DE CUENTAS

Asesores Medicos

Hernan Amartino

Jefe del Servicio de Neurología Infantil

Hospital Universitario Austral

Dr. Alejandro Fainbom

Médico pediatra especialista en genética clínica. Clinica universitaria Reina Fabiola

Dra Clarisa Marchetti

Médico pediatra especialista en genética clínica. Clinica universitaria Reina Fabiola

Dra. Rita Valdez

Médica Genetista

Jefa del Servicio de Genética - Hospital Militar Central (C.A.B.A.)

Jefa del Servicio de Genética - Hospital Alemán (C.A.B.A)

Consultora en Genética - Laboratorio Chamoles, F.E.S.E.N. (C.A.B.A.)

Miembro de Red Argentina de Cáncer Familiar, Plan Nacional de Tumores Familiares y Hereditarios (PROCAFA).

Somos parte de

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