Entrevista a Eli, mamá de Thiago
¿Cuál es tu nombre?
Mi nombre es Viviana Elizabeth Sanchez.
¿Qué cantidad de personas integran tu familia?
En mi familia somos cuatro.
¿De dónde son?
Somos de Pocitos, San Juan. Pocitos queda a 17 km de la Capital de San Juan.
¿Quién es la persona en tu familia que tiene el diagnóstico de MPS?
Es mi hijo varón Thiago Ortega Sanchez, ha cumplido 12 años en abril y tiene MPS de tipo II.
¿Cómo afrontan las dificultades que esta enfermedad trae?
La tratamos de naturalizar lo más posible, hacemos todo lo posible para que Thiago tenga todas las terapias de rehabilitación necesarias, tanto en cantidad como en calidad y acompañando como familia siempre.
¿Cómo familia, qué hacen para mejorar la calidad de vida del paciente?
Con mucha estimulación, no haciéndole faltar ninguna infusión ya que entendemos que eso es fundamental, que semanalmente se infunda y vincularlo a todo lo familiar.
¿Cuáles fueron sus miedos al momento de recibir el diagnóstico?
Los miedos eran no tener el diagnóstico. Una vez que ya lo tuvimos el paso siguiente fue afrontar la búsqueda de la mejor calidad de vida. Los fantasmas hasta el día de hoy están, pero bueno, decimos acompañarlo y tratar de dejar de lado esos miedos
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¿Cuáles fueron las dificultades a las que se tuvieron que enfrentar en el momento de la búsqueda del diagnóstico?
Las dificultades fueron muchas, en España en dos laboratorios que se le hicieron las pruebas, dieron negativo para MPS y al venir de vacaciones a San Juan nos encontramos con la Dra Marina Giovanini que rápidamente nos dijo que Thiago tenía una MPS y nosotros ignorando de lo que se trataba le preguntamos ¿que teníamos que hacer? a lo cual la Dra. inmediatamente buscó asegurarse del diagnóstico repitiendo las pruebas en el Laboratorio ubicado en la ciudad de La Plata.
Ustedes, ¿a que le atribuyeron los primeros resultados erróneos realizados en España?
No sé la verdad, porque hasta estuvimos toda una noche internados para tomar muestra de orina recolectada durante todo el tiempo que duró la internación.
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¿Se sintieron acompañados y bien informados al momento del diagnóstico?
En cuanto la Dra vio a Thiago y siendo un paciente extranjero español, antes de darnos el diagnóstico nos preparó, nos dijo que tramitáramos la nacionalidad argentina y nos contuvo en todo momento diciéndonos que teníamos que estar tranquilos porque existía un tratamiento y la verdad que sí sentimos mucha empatía por parte de la doctora.
·¿O sea que les sugirió un tratamiento?
Si inmediato, a los 45 días ya teníamos la medicación y además empezó a tomar Tramador porque estaba mal con sus dolores de articulaciones; ya en la segunda infusión de reemplazo enzimático los dolores desaparecieron todos. Thiago tenía tres años recién cumplidos en el momento de iniciar con el tratamiento. La Dra. nos informó bien sobre la patología, nos contó sobre el tratamiento de reemplazo enzimático y las terapias de apoyo.
Específicamente en relación a la terapia de reemplazo enzimático: ¿conocen la importancia de la continuidad constante?
Con exactitud no lo sé, pero lo que sí sé es que no debemos suspenderlo, por suerte no hubo necesidad de parar: ni por falta de medicación, ni por reacciones adversas, ni por complicaciones con las venas. Thiago lleva ya nueve años infundiéndose y sólo dos veces suspendimos solamente, una vez por el Covid y ahora por una operación.
Si hace muchos años que llevan a cabo la terapia de reemplazo enzimático a través de la infusión, ¿cómo acompañan a su hijo/a para que no se canse?
Lo acompañamos con una rutina, yo le armo su espacio con su sábana preferida, siempre anticipándole, ya sea mostrándole algún insumo propio de la infusión o alguna imagen de su enfermera Karina anunciándole "ya viene Karina" , entonces en el momento de la infu el entrega su brazo sin problema, sabe que es algo rutinario. Sus venas están bien, durante estos nueve años siempre le han pinchado dos venitas de su mano izquierda que las van alternando, se va haciendo cayo pero al ir creciendo la mano va subiendo un poquito más; pero igual están impecables. A Thiago como a otros chicos y chicos que tienen la forma neuronopatica hay que trasmitirle seguridad y anticipación, eso nos enseñaron en el colegio, por ejemplo en el momento de cortar el pelo mostrarle la máquina, a la hora de comer mostrarle viñetas, entonces así el acepta y no se lleva una sorpresa o frustración.
¿Se relacionan con otras familias de la comunidad de MPS?
Si, en un principio es lo primero, queres contactar con otras familias, queres saber, no tan solo de acá de Argentina sino de España también, ahora mismo con el tema de la cirugía también busqué para ver si habían operado a algunos y como acá en Argentina no encontré entonces busqué en España, pero fue totalmente diferente a lo de Thiago, acá fue como más avanzado. Uno busca encontrar contención en esas otras familias, y hay veces que te hace mal y otras te hace muy bien, pero resulta más bien que mal.
¿Qué le dirías a una familia que hoy está recibiendo el diagnóstico?
Que tiene que hacer la terapia ya que hace a su mejor calidad de vida y es lo que su cuerpo necesita para tener su bienestar.
¿Cómo conocieron a nuestra Asociación AMA, Asociación MPS Argentina?
Nos conocimos en un encuentro de familias donde nos pusimos en contacto muchas familias. Fue en el 2014, año en el que nació mi hija, ella se quedó a cuidado de mis familiares teniendo 20 días de nacida, hace ocho años.
¿Cómo cree que nuestra asociación podrá ayudarles?
En ese tema me cuesta mucho entrar porque soy poco creativa, pero la verdad es que siempre hemos sentido mucha contención que eso es algo muy importante y en lo demás no puedo opinar porque para mí eso es suficiente, porque el trabajo que hacen es algo impecable.
Entrevista realizada por Verónica Alonso, Buenos Aires, abril del 2022
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